ЖЖ інфо » Статті » Прес-релізи, Україна |
Я долго не могла задать Вике этот вопрос. Тянула, заходила издалека, говорила на малозначащие темы, прежде чем перейти к главному, даже деликатно провоцировала. А потом собралась с духом, чтобы спросить в лоб о ее заболевании. И поняла, что боялась зря. Вика о своем диагнозе говорит непринужденно – иные простуженные люди не говорят так легко о своем насморке. Хотя детский церебральный паралич — это не грипп и даже не аппендицит. Но, наверное, если Бог в одном месте отбирает, в другом дает с лихвой. Во всяком случае, Викиного оптимизма хватило бы на целое отделение больных ДЦП.
— Знаешь, мне никогда не мешали пристальные взгляды окружающих, я жила и живу своей жизнью, так что не бойся спросить о том, о чем хочешь, — улыбается Вика и подбадривает меня. — Ну, давай, все будет хорошо!
Впервые я увидела Вику Федорчук на большом
музыкальном фестивале. Девочка как девочка — милое личико, лучистый,
заинтересованный взгляд. Только одно не вязалось с этой идиллией — Вика
сидела в инвалидной коляске, которую подталкивали сзади: тонкие, слабые,
деформированные руки сами бы не справились с такой непосильной задачей,
как управление коляской. Щадя ранимую психику читателя, просто напишу,
что ног девушки не видела.
Но Виктория оказалась не такой уж и беспомощной, как мне показалось! Узнала, что с помощью, казалось бы, слабых, немощных рук она ухаживает за собой и даже делает себе макияж, повергая в недоумение известных стилистов, более того, сама без сопровождения ездит на маршрутке в Киев!
Итак, в семье Федорчуков
из Житомирского городка Попельня 29 лет назад родился ребенок. Родители
были совершенно здоровы — нормальная физически и социально семья, а
девчушке тут же поставили диагноз – «детский церебральный паралич». Этот
приговор сразу определяет дальнейшее бытие, и Федорчуки не оказались
исключением.
В семье появился ребенок-инвалид — предстояло научиться с этим жить не только морально, но и приспосабливаться к жизни.
Мама,
работавшая до этого поваром, без раздумий оставила работу, чтобы
ухаживать за старшей дочкой (позже в семье родилась Ирочка — абсолютно
здоровый ребенок). Отец продолжал работать — семью кормить кому-то ж
надо было! Ведь на те 700 гривен пособия, которое сейчас получает Вика
по инвалидности, никак не прожить в наше время.
А маме девушки платили ровно…7 гривен в месяц помощи по уходу за инвалидом.
Без комментариев.
Первый год жизни стал для девочки настоящим испытанием — остеопороз (истончение структуры костей) в буквальном смысле не давал двигаться. Начали лечение, Вика очень много времени провела на обследовании в ОХМАТДЕТе, но за первый год жизни она перенесла 16 (!) переломов костей рук и ног! Они-то и деформировали конечности.
Мнение специалиста: Наталья Святецкая, невропатолог:Причин возникновения детского церебрального паралича множество, но все они сводятся к одному — гипоксии (кислородному голоданию) головного мозга ребенка во время или сразу же после родов, реже — у плода до начала родов. Проявления тоже разнообразные: от параличей и нарушения координации до непроизвольных движений и эпилептических припадков. Но довольно часто причина развития ДЦП у конкретного ребенка неизвестна. Маленький человечек не управляет своим телом, посему без посторонней помощи обойтись не может. Группа риска — недоношенные или детки с маленьким весом. Увы, эта патология не лечится. Что касается героини статьи — прогнозы на будущее у нее совсем не пессимистические. По вашим рассказам, Вика не может самостоятельно передвигаться, но вот руки и голова у нее работают отлично, а это уже немаловажно. |
— Знаешь, а потом как-то все прошло,— вспоминает девушка. — Наверное, переросла.
Начинаю расспрашивать у Вики о ее здоровье в целом.
— Да не жалуюсь я ни на что вообще, — смеется девушка. — Чувствую себя хорошо, ничего не болит, не беспокоит. А еще у меня отлично развита интуиция — практически никогда не подводит!
Из-за болезни Вика не могла посещать школу. Учителя приходили домой. Так Вика закончила четыре класса.
— А потом? — спрашиваю.
— А потом педагоги заявили: «Зачем тебе продолжать учиться?» — и занятия прекратились, — спокойно отвечает Вика.
Да уж, ничего не скажешь, не стереотип, а стереотипище! Разве человеку, у которого ДЦП, но с мозгами все в порядке, не нужны математика, география и основы музыки? Впрочем, Вика, кажется, утерла нос скептикам — географию она изучила, путешествуя по Украине, компьютер освоила самостоятельно. В музыке тоже неплохо разбирается — среди ее друзей много музыкантов.
— А как тебе удается установить контакт со знаменитостями? Знаю, что со многими звездами ты дружишь и даже созваниваешься.
— Мне просто очень этого хочется, поэтому все и удается, — с хитринкой улыбается Вика.
Весь наш кабинет сбежался посмотреть на фото, где Вика непринужденно позирует перед камерой в компании Александра Серова, Нелли Фуртадо, Ксюши Собчак и даже таких, казалось бы, китов эстрады, как Алла Пугачева, Филлип Киркоров и София Ротару.
«Передать не могу, как сильно люблю Виктора Павлика — он потрясающий!»
— Со многими звездами общаюсь очень тесно, — с удовольствием рассказывает девушка. — Например, Витя Павлик — мой близкий друг. То же самое могу сказать о Виталике Козловском. Первой из звезд, с которой я познакомилась, была Наташа Могилевская — давно хотела с ней пообщаться. А потом на одном из ее концертов представился такой случай. Вот только вчера с Тимофеем Нагорным разговаривала. Он и Лилечка Подкопаева очень мне нравятся. Кстати, Лиля сама первой как-то подошла ко мне познакомиться и пообщаться.
Виктория поведала также историю знакомства с Аллой Пугачевой. Дело было на творческом вечере Ильи Резника.
— Сижу я в своей коляске и как будто что-то почувствовала — оборачиваюсь, Алла Борисовна подошла и тихо положила руки на ручки моей коляски. Постояла так пару минут, о чем-то задумавшись. Но за это время я даже успела с ней сфотографироваться. Кстати, очень часто случаются комичные ситуации, когда журналисты подходят и просят меня: «Может, сначала мы возьмем интервью у знаменитостей, а потом уже вы будете общаться?» Говорю: «Да я не против, просто они сами подходят».
По ходу беседы понимаю свою ошибку: я-то думала, что все эти посещения концертов, общение со звездами Вике и ее товарищам по болезни организовывает Всеукраинская ассоциация инвалидов (есть такая ) — ан нет! Девушка даже не знает, в какую сторону, образно говоря, в эту ассоциацию двери открывать. Сама ищет возможности встречи с интересными людьми, просит об этом у организаторов всяческих мероприятий, и ей идут навстречу! Да и как не пойти? Дело даже не в том, что Вике сочувствуют – от нее исходит такое обаяние, попробуй откажи в просьбе!
А еще Виктория — большая модница. С удовольствием ездит по магазинам и выбирает себе одежду — девушке не все равно, как выглядеть! Я тут обмолвилась о макияже — Вика не только делает его себе самостоятельно, у нее куча заказов на свадебные макияжи!
— Мне нравится краситься — даже стала работать распространителем косметики. У меня много заказов — не жалуюсь, девчонки приходят, консультирую их.
У Вики очень много друзей А вот добрые дяди-меценаты вниманием не очень-то балуют. Угадайте с первого раза, плачется девушка на это или нет? То-то же!
— Недавно Оксана Билозир пообещала подарить инвалидную коляску с дистанционным управлением. Но я и жду, и не очень — сейчас у меня есть «машина», — рассказывает девушка. — Уже четвертая. Хотя на «дистанционке» — это интересно, у меня еще такой не было.
В санаториях Виктория еще тоже не была — местная власть не предлагает девушке поехать укрепить здоровье. Между тем она мечтает сьездить в Турцию. Тем более, что в развитых странах есть все условия для людей на колясках.
Кстати, свою теперешнюю коляску Вика сама выбрала и заказала в интернет-магазине, сама приняла заказ. Самостоятельная! Да о чем говорить, если девушка без всякого сопровождения то и дело ездит к сестре, которая живет в Вишневом. В это трудно поверить, но мама сажает дочку в коляске в маршрутку и безбоязненно отправляет в путь, а Ира ее встречает.
— От переездов совершенно не устаю, — делится Виктория. — За один день спокойно могу побывать в нескольких местах. А если что-то интересное намечается, энергии только прибавляется!
Я не помню, какие по натуре Стрельцы (Вика родилась именно под этим знаком зодиака), но, глядя на нашу героиню, я бы сказала: неугомонная. Принимать каждый день дома гостей, любить шумную музыку и даже... посещать дискотеки — все это о ней!
— Друзья постоянно со мной, они мне помогают путешествовать, — с удовольствием рассказывает девушка.
Одни из самих верных друзей Вики — кот Кузьма и две собаки, Шон и Джейк. Опережая мой вопрос, Вика подтверждает:
— Да-да, кота я назвала в честь Кузьмы из группы «Скрябин» — он об этом знает. Очень люблю своих животных — они постоянно со мной, кот с рук не слезает. Едят тоже только со мной.
— У тебя, наверное, много знакомых с похожим диагнозом? — интересуюсь.
Самый близкий друг —мама Галя
— Представь себе, ни одного, — в который раз удивляет Вика. — Но не потому, что я специально ищу здорових друзей, просто очень часто люди на инвалидной коляске оказываются вне зоны моей жизни. Вот видела в Попельне еще одну девушку, которая передвигается в коляске, но у меня такое впечатление, что она большую часть времени поводит дома, не выходит на люди. А как такое может быть, если жизнь вокруг — такая яркая?!
Случаи, когда человек в инвалидной коляске занимает активную жизненную позицию, не единичны. В Германии живет 30-летний Роберт Шульте, который из-за сложных деформаций опорно-двигательного аппарата не может обходиться без инвалидной коляски. Но это не помешало ему стать участником рок-группы. Петь и играть он не может, а вот активной менеджерской деятельностью занимается.
И, как говорят участники группы, весьма успешно!
Автор: Оксана Ковтонюк, газета «Новая», редактор рубрики "Україна" на ЖЖ.info
http://novaya.com.ua/?/articles/2009/04/08/141117-19