Чи можливе нормальне життя з ВІЛ?

Що сьогодні знає звичайний українець про такий страшний діагноз як ВІЛ? І чи насправді він такий страшний як здається з першого погляду?

Житомирська область, як й інші області України, не з чуток знає про проблему ВІЛ-інфікованих людей. Пересічні люди вважають, що проблема ВІЛ/СНІДУ їх не зачепить, адже більшість з них не входить в основні групи ризику цієї хвороби. Фахівці зазначають, що помилково вважати лише соціально-незахищенні верстви населення вразливими. Сьогодні ніхто не може дати гарантій, що завтра успішний громадянин будь-якої країни не виявиться ВІЛ-позитивним, але варто зазначати, що все таки в окремих спільнотах шанс зараження вищий. В першу чергу це пояснюється їхнім способом життя.

Ситуація в області наступна. Станом на 01.06.2014 виявлено – 7341 потенційно інфікованих (особи, які мають позитивний результат обстеження на ВІЛ), з них у 2014 році ново виявлених 88 осіб. Перебувають на обліку з діагнозом ВІЛ-інфекція 4371 особа. Захворіло на СНІД 1324, а померли від СНІДу 646 жителів області. Найбільше ВІЛ-інфікованих віком 25-49 років, таких налічується 2473 особи. На сьогодні по області кількість ВІЛ-інфікованих, які безкоштовно приймають специфічне лікування ВІЛ/СНІДу – антиретровірусну терапію становить 902 особи, з яких: 852 дорослих та 50 дітей.

Перші випадки, що зареєстрували ВІЛ-інфекцію сталися відносно нещодавно, в 80-х роках минулого століття і дійсно призводили до смертей. А все тому, що цей вірус призводить до тяжких порушень імунної системи людини. Хвороба протікає місяцями і навіть роками не завдаючи особливого дискомфорту, а вбити людину може звичайний нежить, адже імунітет більше не виконує свого призначення.

Сьогодні з цією проблемою успішно борються лікарі, пропонуючи пацієнтам антиретровірусну терапію (АРТ). Використання АРТ дає змогу знизити показники захворюваності та смертності, зумовлених ВІЛ - інфекцією. Метою АРТ є максимальне пригнічення реплікації ВІЛ, відновлення функції імунної системи, подовження та підвищення якості життя ВІЛ - інфікованих, якщо дуже просто, то АРТ фіксує рівень імунітету, не даючи йому знизитися. Важливим аспектом ефективності данного лікування є підготовка та допомога пацієнтам у дотриманні режиму, який є необхідним для довгого та повноцінного життя. Проте для належної якості життя людей із ВІЛ важливо забезпечити їх не лише ліками, але і психологічною підтримкою, соціальним супроводом, домопогою у захисті прав, а тих, хто має важкі форми хвороби - спеціальним доглядом.

Хто і де займається соціальним обслуговуванням ВІЛ-інфікованих? Логічно було б подумати, що цією проблемою має займатися держава через спеціальні комунальні лікарні та соціальні центри. Наразі в Україні діє розгалуджена мережа таких закладів на усіх рівнях; проте в більшості випадках обсяг пропонованої ними допомоги ВІЛ-позитивним людям обмежується пігулкою та розмовою з неприязною медичною сестрою. Натомість, у кожній області країни функціонують спеціальні ВІЛ-сервісні організації, які пропонують своїм клієнтам широкий спектр соціальних послуг у дружній атмосфері. Такі організації утворюють громадські коаліції, які успішно працюють вже десятки років. Утім, головна їх проблема - фінансування є зовнішнім, тобто бюджет вони формують за рахунок іноземних програм.

Не є виключенням і Житомирська область. По всій області працюють організації, що спеціалізуються на окремих групах ризику. Разом вони ефективно виконували свої обов’язки, коли фінансування з боку іноземних донорів забезпечувало їх всім необхідним. Всі задоволені: ВІЛ-позитивні люди, організації, а головне держава. А чому ж ні? По суті сьогодні держава взагалі не втручається в цей процес, залишивши його на самотік.

Утім, основний донор, який фінансує зусилля з протидії епідемії ВІЛ в Україні - Глобальний фонд по боротьбі із туберкульозом, маляриєю та ВІЛ\СНІДом, планує суттєво скоротити або навіть припинити фінансування для України вже у 2017 році. Наразі Глобальний фонд вимагає від України взяти на себе фінансування усіх послуг, які наразі пропонуються ВІЛ-інфікованим та групам ризику неурядовими органіазціями. І якщо ще на рівні держави, як такої, про проблему згадують, то на рівні областей не знають елементарних речей.

Наразі у Житомирській області не існує практично жодної можливості для сервісних благодійних організацій отримувати підтримку з бюдежтних коштів. Варіантом вирішення цієї проблеми, який забезпечить людей із ВІЛ потрібними послугами від найбільш дружніх для них установ і одночасно заощадить бюджетні кошти є соціальне замовлення.

Для прикладу наведемо досвід Хмельницької області.
Соціальне замовлення Хмельницька обласна адміністрація здійснює з 2012 року. Бюджетні кошти в області отримують благодійні та громадські організації за результатами спеціального конкурсу. Кошти розподіляються серед громадських і благодійних організаціях, бо вони мають всі відповідні навички роботи з вразливими групами людей та вони їх залучають до роботи. Натомість, комунальні установи не поспішають займатися такими людьми, а люди, в свою чергу, побоюються їх осуду чи не доброзичливого ставлення.

Загальний бюджет (95 тисяч гривень) на соціальне замовлення в 2014 році дозволить Хмельницьким організаціям надати ряд послуг, серед яких:

- Соціальний супровід та патронаж вагітних жінок, які дізналися про ВІЛ-позитивний статус та ВІЛ-позитивних дітей, які потребують розкриття їм статусу (Хмельницьке відділення Всеукраїнської благодійної організації «Всеукраїнська мережа ЛЖВ», 21 021 грн.);

- Соціальна реабілітація нарко- та алко залежним (благодійний центр реабілітації та соціальної адаптації наркозалежний «Нове життя», 9 078 грн.);

- Соціальна адаптація осіб, які відбули покарання у вигляді позбавлення волі, нарко- та алкозалежним (благодійний фонд «Сіон», 27720 грн.);

На даному етапі вирішення проблеми соціальних послух у Житомирській області мають займатися керівники різних рівнів – очільники області, міста, департаментів соціальної політики. Вони повинні усвідомми, що без їх втручання десятки тисяч людей не зможуть мати повноцінне життя або життя взагалі. Соціальне замовлення послуг у недержавних суб’єктів - громадських та благодійних організацій - є необхідним та актуальним з огляду на необхідність оптимізації видатків бюджетної сфери та, одночасно, розширення переліку соціальних послуг для людей у складних життєвих обставинах. На прикладі Хмельницької області бачимо, що робота громадських та благодійних організацій є більш дієвою та в рази економнішою за комунальні установи.