Що таке ендометріоз і як з ним жити

Від ендометріозу страждають приблизно 10% жінок. Це захворювання супроводжується нестерпним болем. Але попри поширеність, причини його виникнення і способи лікування лишаються маловивченими.

Болісні місячні почалися у мене в 14 років.

Щоб протриматись день у школі, я накладала знеболювальний пластир. Але допомагало це не завжди. Часто я опинялась в кабінеті медсестри, де вигиналася від болю на розкладному ліжку, а медики не знали, що й гадати, адже апендицит мені вже вирізали.

Через десять років боротьби з нестерпним болем я нарешті почула діагноз - ендометріоз.

Але це не надто полегшило ситуацію. Мій досвід показав, що хвороба залишається погано вивченою, а її діагностування й лікування - складні і можуть тривати все життя.

Що таке ендометріоз?

Це патологічний процес, коли клітини внутрішнього шару матки розростаються і проникають у сусідні органи – яєчники, маткові труби, нижній відділ кишківника, сечовий міхур.

У рідкісних випадках вона вражає навіть легені, очі, хребет і мозок.

Раніше вважали, що єдине місце в організмі, де не виникає ендометріоз, — це селезінка, але в 2020 році його виявили і там.

Симптоми захворювання - сильний, іноді просто нестерпний біль, часто внизу живота, втома і рясні місячні.

Ендометріоз вражає кожну десяту жінку репродуктивного віку – або 176 мільйонів жінок у всьому світі – і лікування від нього не існує.

Є чимало захворювань, дослідження яких не отримують достатньо фінансування і які лишаються маловивченими. Але жодне з них не є таким поширеним, як ендометріоз.

У США, де, як і в багатьох інших країнах, ендометріоз виявляють в однієї з 10 жінок репродуктивного віку, на його дослідження щорічно виділяють 16 млн доларів. Для порівняння - хвороба Крона, яка вражає одну зі 100 людей у США, отримує 90 млн доларів.

АВТОР ФОТО,BBC/ALAMY

Біль - не єдиний наслідок ендометріозу. Дослідження 2012 року, проведене у 10 країнах, показало, що ендометріоз щороку коштує кожній пацієнтці в середньому 9 579 євро (це стосується охорони здоров'я, продуктивності та якості життя), тобто понад 26 євро на день.

Дослідження 2022 року свідчать, що ця цифра зросла, а непрямі витрати хворих на ендометріоз у США становлять 16 000 доларів.

Захворювання є частою причиною жіночого безпліддя. Близько 30-50% жінок, що страждають на ендометріоз, не здатні до зачаття, а у 20-50% жінок з безпліддям при обстеженні виявляють ендометріоз.

Багато хворих на ендометріоз, які бажають мати дітей, стикаються з дорогим лікуванням безпліддя.

Крім того, сильний біль робить пацієнтів вразливими до інших недуг.

"Доведено, що сильний біль змінює центральну нервову систему, а також реакцію пацієнта на біль у майбутньому, що підвищує ризик виникнення інших станів хронічного болю", - пояснює Кейті Вінсент, старший науковий співробітник в Оксфордському університеті.

АВТОР ФОТО,ALAMY

У жінок, у яких є ознаки ендометріозу (а він може проходити і непомітно), основним симптомом, як правило, є гострий біль у тазу без очевидних фізіологічних причин.

Це одна з причин загадковості цього захворювання. Втім, головна причина того, що про таке поширене захворювання дотепер так мало відомо, полягає у тому, що від ендометріозу страждають лише жінки, і що пов'язаний він із менструацією.

Прадавнє походження

Вважають, що ендометріоз виявив за допомогою мікроскопа чеський вчений Карл фон Рокитанський у 1860 році. Хоча є дані й про більш ранні дослідження. Однак симптоми захворювання були описані ще за часів античності.

Ендометріоз часто пояснювали "істерією", так, один аналіз описів болю в тазу в медичній літературі показав, що багато випадків, які списували на істерію, могли виявитися ендометріозом.

"Те, що в давнину називали істеричними конвульсіями, часто описували як стан, коли жінка падає на землю, згорнувшись у позі ембріона, - йдеться у дослідженні. - Але це дуже нагадує реакцію на гострий біль у животі".

АВТОР ФОТО,BBC/GETTY

Недооцінка і нерозуміння ендометріозу стали причиною того, що й сучасна медицина знає про нього мало. Причини захворювання - невідомі, лікування відсутнє. Щоб точно поставити діагноз, потрібно в середньому понад 6 років, а в одному дослідженні виявили, що у Британії на це може піти до 27 років.

Золотим стандартом діагностики ендометріозу є хірургічне втручання - лапароскопія.

Симптоми часто применшують і відкидають

Я поговорила з трьома жінками, у яких діагностовано ендометріоз. Їм усім від 20 до 30 років. Поки в жінок остаточно не виявили ендометріоз, їм ставили кілька хибних діагнозів, а на симптоми часто не звертали належної уваги.

"Я не пам'ятаю жодного лікаря, який би вимовив діагноз "ендометріоз" або принаймні став би правильні запитання, - розповідає 36-річна Аліса Боденхем. - Все, що я чула, було "це нормально" або "ви перебільшуєте".

Проблема хибних діагнозів частково пов'язана з загальною тенденцією лікарів не звертати увагу на скарги жінок на біль, тоді як саме біль є найпоширенішим симптомом ендометріозу.

Так було і зі мною. Одного разу під час УЗД я відчула гострий біль і сказала про це лікарю. Пізніше на результатах аналізу я прочитала примітку "під час дослідження пацієнтка відчувала легкий дискомфорт".

Ускладнює ситуацію й той факт, що між інтенсивністю болю і важкістю стану пацієнтки немає прямої кореляції.

АВТОР ФОТО,BBC/ALAMY

Неінвазивних засобів поставити остаточний діагноз не існує, але щоби направити пацієнтку на лапароскопію, лікар повинен поставитися до описаних симптомів зі всією серйозністю. А це буває не завжди, вердикт "це все у вашій голові" є й досі поширеним.

Тому не дивно, що з 10 000 жінок з ендометріозом, 58% зверталися до сімейного лікаря 10 і більше разів, перш ніж отримали направлення до фахівця.

Боденхем, наприклад, кілька разів втрачала свідомість від болю, перш ніж до її скарг поставилися серйозно.

29-річна Кейтлін Конерс, яка веде блог "Мій щоденник ендометріозу", практично поставила собі діагноз сама. Вивчаючи медичну літературу, дівчина почала підозрювати, що в неї ендометріоз, але лікар рішуче відкинув її припущення.

"Я пояснювала, що в мене дуже сильний менструальний біль, болить також унизу живота, але лікарі казали, що це точно не ендометріоз".

Кейті Вінсент з Оксфордського університету вважає, що гендерна нерівність відіграє суттєву роль у ситуації.

"Якби будь-який 14-річний хлопчик звернувся до лікаря, зазначивши, що він щомісяця пропускає два дні школи через сильний біль, лікарі звернули б увагу на його слова", - каже дослідниця.

АВТОР ФОТО,BBC/ALAMY

Ситуація ускладнюється тим, що навіть під час УЗД лікарі не завжди можуть виявити ознаки ураження на початковій стадії хвороби, особливо якщо ураження - поверхневі. Форуми з ендометріозу завалені історіями про хибні негативні результати УЗД.

Недостатня обізнаність пацієнток також може затримати діагностику. Табу на менструацію досі зберігається в різних культурах. Жінки, з якими я розмовляла, розповіли, що в родині або на заняттях із сексуальної освіти вони постійно чули, що місячні можуть приносити дискомфорт чи бути болісними.

Але наскільки болісними і що вже не є нормою, цього вони не знали.

АВТОР ФОТО,BBC/ALAMY

Благодійні організації та кампанії на підтримку хворих на ендометріоз активно працюють над поширенням інформації про хворобу, і їхні зусилля вже мають результат.

У 2017 році австралійський уряд ухвалив "Національний план з боротьби з ендометріозом", мета якого "поліпшити лікування та підвищити обізнаність", а також збільшив фінансування досліджень до 4,5 млн доларів.

Були внесені правки до лікарського протоколу дій, а головне - ендометріоз внесли до програми підготовки фахівців первинної медичної допомоги.

У Британії виконавчий позавідомчий державний орган Департаменту охорони здоров'я Об'єднаного Королівства (NICE) у 2017 році опублікував рекомендації зі стандартизації методів діагностики та лікування ендометріозу. У 2022 році організація Endometriosis UK успішно провела кампанію за оновлення рекомендацій NICE відповідно до розуміння цього захворювання.

Хоча це - важливі кроки, сімейним лікарям все одно доводиться обходити чимало інструкції, а відсутність спеціалізованих центрів є ще однією проблемою.

Сумна реальність лікування

Утім, навіть коли діагноз визначено правильно, під час лікування лікар також може припуститися помилки.

АВТОР ФОТО,BBC/ALAMY

Деякі лікарі й досі розповідають пацієнткам, що вагітність є ефективним засобом від ендометріозу.

"З ендометріозом нічого не зробиш, єдине, що вам допоможе, це вагітність", - сказала мені лікарка.

З огляду на те, що хвороба може спричинювати безпліддя, така порада є щонайменше неделікатною. Але вона також хибна, оскільки симптоми зникнуть лише на період вагітності. Для інших біль при ендометріозі може й далі тривати, а сам стан - викликати ускладнення під час вагітності.

Письменниця Лена Данхем запропонувала вирішити проблему за допомогою гістеректомії (видалення матки). Про своє рішення зробити операцію вона написала у Vogue у 2018 році.

А акторка Емі Шумер нещодавно розповіла, що "відчула себе новою людиною" після видалення матки й апендиксу.

Але й такий радикальний метод є спірним, оскільки ендометріоз вражає тканини поза маткою, а не всередині неї, тому й після видалення матки рецидиви не виключені.

Оскільки на ендометріоз насамперед впливає естроген, гормональне лікування є найпоширенішим. Утім, гормони допомагають контролювати хворобу, а не лікують її, до того ж вони можуть мати свої побічні ефекти.

Дослідження 2016 року, проведене данськими науковцями, показало, що жінки, які вживають гормональні контрацептиви, частіше схильні до розвитку депресії.

АВТОР ФОТО,BBC/GETTY

Можливим способом лікування могла б бути медична менопауза (штучне припинення менструації). Однак у тривалій перспективі вона погано впливає на щільність кісткової тканини, насамперед у молодих жінок, а одним з потенційних, хоча й рідкісних, побічних ефектів є повна менопауза.

З приводу цього методу не існує єдиної думки фахівців, але кількість жінок, які зрештою вдаються до штучної менопаузи, не усвідомлюючи її побічних наслідків, є досить великою.

"Медикаментозне лікування ендометріозу базується на гормональній терапії, але наразі нам відомо, що багатьом пацієнткам воно не допомагає", - зазначає Кріна Зондерван, професорка репродуктивної та геномної епідеміології в Оксфордському університеті.

"До того ж воно має багато побічних ефектів, які в довгостроковій перспективи жінки не хотіли би відчувати", - додає фахівець.

Ще одна опція - знеболювальні препарати, хоча вони лише позбавляють симптомів, а не лікують хворобу.

Але й вони мають достатньо негативних наслідків. Як розповіла Боденхем, вживання опіоїдних знеболювальних протягом останніх трьох років призвели до купи побічних ефектів, зокрема анемії й гіпертонії.

"Раніше я щотижня пробігала п'ять км, але тепер іноді спуститися по сходах за склянкою води залишає відчуття, ніби я пробігла марафон", - розповідає дівчина.

Існує також ризик, що вживання опіоїдних знеболювальних призведе до зловживання чи залежності.

АВТОР ФОТО,BBC/ALAMY

Утім, надія є.

Обізнаність про хворобу зростає помітними темпами, а лікарів загальної практики вчать уважніше ставитись до скарг пацієнтів на біль унизу живота.

Але поки пацієнти чекають, коли медична система нормалізується, їхні симптоми, як і раніше, неправильно розуміють, а хвороби помилково діагностують, що призводить до наслідків для психічного й фізичного здоров'я.

У 2019 році за допомогою лапароскопії (операції) в мене нарешті діагностували ендометріоз. Я відчула глибоке полегшення й усвідомила іронію того, що відбувається. Але далі на мене чекали фантомні болі, які зазвичай з’являються після оперативного втручання.

Я встановила протизаплідну внутрішньоматкову спіраль "Мірена" і змінила свій спосіб життя через цю хворобу.

Що ще я можу зробити?

Уникати цукру й стресу? Їсти більше ферментованих продуктів і займатись йогою?

Цей вибір, а точніше його відсутність, - типовий приклад важкого життя з ендометріозом.

---

* Цю статтю вперше опублікували 2019 року. Її оновили 12 березня 2024-го, щоб додати останні дослідження.

Ейме Грант Камбербетч, BBC Future, 20 березня 2024