Больные редкой болезнью – фенилкетонурией. Их организм не может переваривать обычный белок. На грани умственного срыва и дети, и их родители находятся уже полгода. Потому что полгода государство не предоставляет специального диетического питания.
Маленькие Аня и Олег – двойняшки. Одинаково плачут, одинаково смеются, в развитии – никакой разницы, - говорит их мама.
Но один ребенок болен. У Олега – фенилкетонурия, болезнь, при которой нельзя употреблять обычную белковую пищу.
Галина Туркова, главный внештатный генетик Житомирщины:Не давать ребенку белковые продукты, исключить молоко, мясо.
Иначе естественный белок вызывает интоксикацию организма, а затем развивается умственная отсталость, - рассказывает врач. Единственное, что спасает этих детей – специальные белковые продукты, из которых изъяты элементы, отравляющие организм больных. Однако продуктов – полгода как нет. Тогда, как государство обязано их предоставлять, так же, как инсулин больным диабетом.
Галина Туркова, главный внештатный генетик Житомирщины:Мы видим, когда у наших детей не стало этого питания, они стали расторможены, начинают биться, кусаться, взгляд стал затуманенный. В Житомирской области ситуация катастрофическая.
Родители больных детей – на грани нервного срыва. Спецпродуктов уже полгода, как не достать. Родители растягивают старые запасы, как могут. Когда будут продукты – им никто не говорит.
Людмила Козловская, мать ребенка, больного фенилкетонурией:Кажуть немає, ждіть. Що чекати, дитина не буде получати вже нічого абсолютно.
Глава Министерства здравоохранения прекратившего поставлять диетическое питание этим детям еще полгода назад, сегодня пообещал: все будет. Скоро.
Зиновий Мытник, министр здравоохранения Украины:Були затримки по фінансуванню, на сьогоднішній день тендери проведені, харчування розвозиться по регіонах.
От того, насколько быстро министр Мытник воплотит свои слова в жизнь, зависит здоровье и вся последующая жизнь этих и еще тысяч детей, больных фенолкетонурией. Либо они получат еду и будут нормально жить, учиться, работать, либо их пропишут в психиатрических больницах. В Житомире лекарств осталось на три дня.
Из Житомира, Наталья Соколенко, Иван Виссарионов, программа «Вiкна», СТБ
Вот тема, к которой нужно привлечь внимание всех властей!!!
И СРОЧНО!!!