| ЖЖ » Новини » Люди і Суспільство » 2018 Апрель 14 » 13:16:25 |
В Житомире родилась девочка с редкой патологией - синдром «сливового живота»
Уполномоченный Президента Украины по правам ребенка Николай Кулеба вчера 13 апреля посетил 2-месячную девочку, которая родилась с редкой патологией и требует лечения за рубежом. Об этом Николай Кулеба рассказал на своей странице в Facebook.
«Сегодня я посетил Еву Л. в Житомирском областном перинатальном центре. Она родилась 2 месяца назад с очень редкой генетической патологией - синдромом «сливового живота». Эту паталогию еще называют синдром Игла-Барретта. У рожденных с таким синдромом детей отсутствуют мышцы передней брюшной стенки, имеются определенные проблемы с мочевыводящими путями, крипторхизм, может развиваться почечная недостаточность. В мире зафиксированы и описаны всего 400 таких случаев», - рассказал Уполномоченный президента по правам ребенка..
К сожалению, мама отказалась от Евы сразу после её рождения. 19-летняя девушка живет в отдаленной сельской местности вместе со своей матерью. Но, поскольку девушка имеет особенности ментального развития и группу по инвалидности, обеспечить уход, в котором нуждается Ева, она не способна. Не изъявила желания заботиться о внучке и бабушка девочки. Так Ева получила статус ребенка-сироты, и осталась в житомирском роддоме.
Около месяца девочка находилась в отделении интенсивной терапии под пристальным наблюдением врачей. После стабилизации состояния здоровья, ее перевели в отделение постинтенсивного ухода и выхаживания новорожденных.
После рассмотрения украинскими специалистами истории болезни Евы стало понятно, что помочь ребенку в Украине невозможно. Ведь для этого нужны соответствующие технологии и средства пластической хирургии, многочисленные операции и длительная реабилитация. Поэтому для Евы начали искать соответствующие клиники и специалистов за рубежом.
«Но самое главное, Еве нужны новые родители - любящие и заботливые люди, которые серьезно и упорно будут заниматься девочкой. Найти таких людей в Украине достаточно не просто. К сожалению быть удочеренной заграницу вне очереди Ева не может. Ведь диагноз девочки редкий, его нет в перечне заболеваний, дающих право на усыновление больных детей за границу без соблюдения сроков пребывания на учете. Этот перечень определен Приказом № 973 Министерства здравоохранения Украины от 27.12.2011», - отмечает Николай Кулеба.
На прошлой неделе Еву должны были перевести из роддома в Житомирский областной дом ребенка. Но в четверг вечером у девочки началось кровотечение. Врачи сделали все необходимое, чтобы стабилизировать состояние ребенка. Сейчас Ева продолжает находиться в том же перинатальном центре. Состояние здоровья ребенка имеет среднюю тяжесть.
«Минздрав обещает в короткие сроки решить вопрос с внесением в перечень этой болезни! Ищем усыновителей! Спасибо врачам перинатального центра, а также Вере Гринишиной, Светлане Харченко что беспокоитесь о Еве!», - отмечает Николай Кулеба.
Сьогодні відвідав Єву Л. у Житомирському обласному перинатальному центрі. Вона народилася 2 місяці тому з надзвичайно рідкісною генетичною патологією - синдромом «сливового живота». Цю паталогію ще називають синдром Ігла-Барета. У народжених з таким синдромом дітей відсутні м’язи передньої черевної стінки, наявні певні проблеми з сечовивідними шляхами, крипторхізм, може розвиватися ниркова недостатність. В світі зафіксовано і описано тільки 400 таких випадків! Мама відмовилася від Єви відразу після її народження. 19-річна дівчина живе у віддаленій сільській місцевості разом зі своєю матір’ю. Але, оскільки дівчина має особливості ментального розвитку та групу по інвалідності, забезпесити догляд, якого потребує Єва, вона не здатна. Не виявила бажання турбуватися про онуку і бабуся дівчинки. Так Єва отримала статус дитини-сироти, і залишилася у пологовому будинку. Близько 1 місяця дівчинка перебувала у відділенні інтенсивної терапії під пильним наглядом лікарів. Після стабілізації стану здоров’я дівчинки, її перевели у відділення постінтенсивного догляду та виходжування новонароджених. На жаль, після розгляду українськими фахівцями історії хвороби Єви стало зрозуміло, що допомогти дитині в Україні неможливо. Адже для цього потрібні відповідні технології та засоби пластичної хірургії, чисельні операції й тривала реабілітація. Тож для Єви почали шукати відповідні клініки та фахівців закордоном. Але найголовніше, Єві потрібні нові батьки - люблячі і турботливі люди, які серйозно і затято будуть опікуватися дівчинкою. Знайти таких людей в Україні досить не просто. Нажаль бути всиновленою закордон позачергово Єва не може. Адже діагноз дівчинки рідкісний, його немає в переліку захворювань, які дають право на усиновлення хворих дітей за кордон без дотримання строків перебування на обліку. Цей перелік визначено Наказом № 973 Міністерства охорони здоров’я України від 27.12.2011. На минулому тижні Єву повинні були перемістити з пологового будинку у Житомирський обласний будинок дитини. Але у четвер ввечері у дівчинки почалася кровотеча. Лікарі зробили все необхідне, щоб стабілізувати стан дитини. Наразі Єва продовжує перебувати у тому ж перинатальному центрі. Стан здоров’я дитини має середню тяжкість. МОЗ обіцяє в короткий термін вирішити питання з внесенням в перелік цієї хвороби! Шукаємо усиновлювачів! Дякую лікарям перинатального центру, також Віра Гринишина, Світлана Харченко що турбуєтеся про Єву!
Опубликовано Уповноважений Президента України з прав дитини Микола Кулеба 13 апреля 2018 г.
Тэги:
"Модель Семашко была построена как многоуровневая система медицинской помощи с четко дифференцированной структурой поставщиков услуг, в которой каждый из пяти уровней соответствовал тяжести заболевания (районные, центральные районные, городские, областные и федеральные больницы), и все они были объединены эффективной системой направления больных для оказания специализированной помощи. Центральное место в этой модели занимал участковый врач, который отвечал за предоставление и координацию медицинской помощи населению на его или ее участке"
крохе - здоровья!!!